Niepełnosprawność, pomimo tego, iż żyjemy w XXI wieku, bywa kontrowersyjna. Bywa, że ludzie boją się niepełnosprawnych osób, brzydzą się ich, nie rozumieją ich i niestety – rzadko czują z tego powodu jakikolwiek dyskomfort. Dla nich inność jest zła. Jako siostra chłopaka z niepełnosprawnością każdego dnia obserwuję stereotypowe zachowania społeczeństwa – i kiedy tylko się da, walczę z nimi, robię wszystko, by nikogo nie dyskryminowano ze względu na to, że nie miał szczęścia urodzić się w pełni zdrowy. Jednakże nie jest odkryciem, że syty głodnego nie zrozumie – ot, i stąd wszelkie nieporozumienia.
Jako kobieta o określonych poglądach i zainteresowaniach naukowych niezwykle często natrafiam na ciekawe artykuły czy badania dotyczące płciowości, niepełnosprawności, dyskryminacji ze względu na płeć czy orientację seksualną. Pewnego popołudnia natrafiłam na badania, których wyniki doprowadziły do tego, że soliłam sobie herbatę łzami. Mowa tu o „Przychodzi baba do lekarza” – tak, dokładnie jak w tych dowcipach. Badania te zostały przeprowadzone przez Fundację Kulawa Warszawa i dotyczą dostępności usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami.
Projekt „Przychodzi baba do lekarza” to plan zakładający długofalowe działania na rzecz zwiększenia dostępności usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami. W badaniu brały udział kobiety o różnych stopniu niepełnosprawności, co umożliwia szersze rozpoznanie problemu, który bez wątpienia istnieje.
Artykuł 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej stanowi, iż każdy ma prawo do ochrony zdrowia. Każdy – bez względu na to, czy widzi, czy słyszy, czy chodzi czy też nie. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Władze publiczne zobowiązane są do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa Ustawa o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych.
O konieczności zapewnienia usług zdrowotnych wspomina także Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami, międzynarodowy dokument ratyfikowany przez Polskę w 2012 roku mówiący o prawach osób z niepełnosprawnościami i obowiązkach państwa związanych z zagwarantowaniem możliwości pełnego korzystania z tych praw (ONZ, 2006).
Artykuł 25 konwencji odnosi się bezpośrednio do zdrowia i wskazuje, że osoby z niepełnosprawnościami mają prawo do najwyższego możliwego poziomu zdrowia, a obowiązkiem państwa jest zapewnienie im dostęp do usług medycznych, w tym rehabilitacji zdrowotnej, w środowisku, bez dodatkowych kosztów, z uwzględnieniem świadczeń zależnych od płci.
Komitet ONZ ds. praw osób niepełnosprawnych w wydanych we wrześniu 2018 roku rekomendacjach wzywa Polskę do podjęcia natychmiastowych i skutecznych działań gwarantujących kobietom i dziewczętom możliwość korzystania z ich praw ze szczególnym wskazaniem na prawa reprodukcyjne.
Co więcej, poza wymienionymi regulacjami, Kodeks Etyki Lekarskiej – poza oczywistą ochroną życia i zdrowia, zobowiązuje lekarza do przestrzegania praw człowieka.
Jak często słyszę „prawo – prawem, życie – życiem” i niestety, pomimo tego, iż chciałabym powiedzieć, że absolutnie tak nie jest – raport z badania „Przychodzi bada do lekarza” zabija idealistyczne wyobrażenia bez cienia wątpliwości. Na poziom opieki zdrowotnej ma wpływ wiele czynników – poza procesem leczenia decyduje o nim również jakość opieki pielęgniarskiej, kwestie techniczne – jak chociażby możliwość zapisania się na badania czy skorzystania z udogodnień dla osób mających problemy z poruszaniem się, przygotowanie personelu, sposób komunikacji czy też otrzymanie informacji zwrotnych na temat stanu zdrowia, przedstawionych w sposób przystępny dla kobiet z określonym rodzajem niepełnosprawności.
W badaniu zostały przeprowadzone wywiady: 5 wywiadów z kobietami z niepełnosprawnością ruchową, 5 z kobietami niewidomymi, 8 wywiadów z kobietami z niepełnosprawnością intelektualną oraz 2 wywiady z kobietami głuchymi i 3 z kobietami słabosłyszącymi. Analiza wyników badania przedstawiona została w układzie ukazującym wszystkie etapy procesu korzystania z usług ginekologicznych: od decyzji o pójściu do ginekologa, aż do odbioru wyników. Wyniki przeprowadzonych badań pozwalają na identyfikację barier w dostępie do tego rodzaju usług, a także na sformułowanie rekomendacji.
Tutaj przejdźmy do wyników, które, muszę przyznać, doprowadziły mnie do łez złości. Czasem aż trudno pojąć, że w XXI wieku kobieta nie może bez licznych przeszkód skorzystać ze swojego podstawowego prawa do ochrony zdrowia.
„(…) Ze mną mama musi iść, mama musi zadzwonić, umówić mnie do każdego lekarza. Mama jest moją wielką pomocą. Ale do ginekologa to nie zawsze można z mamą.”
„Mama musi mieć czas, żeby ze mną iść, przez tę moją niepełnosprawność sama nie chodzę do lekarza, mama się nie zgadza, żebym chodziła sama.”
„Usłyszałam kiedyś od pana, który twierdził, że jest lekarzem: „Po co w ogóle szuka pani gabinetu? Przecież niepełnosprawne tego nie robią!”. Powiedział, że może lepiej by było, gdybym zajęła się szukaniem sobie turnusu rehabilitacyjnego, a nie lekarza tej specjalizacji.”
Zwłaszcza ostatnia z zacytowanych wypowiedzi jest szokująca. Czy kobiety z niepełnosprawnościami nie są w grupie ryzyka, jeśli chodzi o zachorowanie na raka szyjki macicy? Czy kobieta z niepełnosprawnością nie może mieć problemów z cyklem menstruacyjnym? Czy kobieta z niepełnosprawnością nie ma prawa do życia seksualnego?
Te kobiety, tak samo jak te zdrowe, mają prawo do rzetelnej opieki zdrowotnej, ale przede wszystkim mają prawo do godnego traktowania. Niestety, co zauważalne, przez niepełnosprawność stereotypowo odbiera się im prawo do funkcjonowania w społeczeństwie.
Problem pojawia się już w rejestracji – najczęściej nie ma możliwości rejestracji drogą mailową czy za pomocą wiadomości sms, a na tym zależy kobietom z niepełnosprawnością słuchową. Kobiety z niepełnosprawnością ruchową często mają problemy z przygotowaniem się do badania, o czym również czytamy w raporcie:
„Lekarka powiedziała: „Co ja pani poradzę, nie mamy dodatkowych osób do pomocy, a sama nie będę panią wkładać na fotel”.
Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną często nie są traktowane poważnie, o czym świadczą poniższe wypowiedzi badanych:
„Jeden raz lekarz powiedział mamie, że on takich jak ja nie bada.”
„Lekarz kiedyś powiedział: a co tam pani może być, nie rodzi pani, nie ma chłopaka.”
„-Kiedyś powiedziałam, że chciałabym takie tabletki, żeby nie było dziecka, to mnie przegonił, powiedział, że mam przyjść z mamą. -Kiedy to było? -Miałam wtedy ze 30 lat.”
„Czasem jak leżę na tym fotelu, to ktoś wchodzi, fotel jest za zasłonką, ale i tak się źle czuję.”
Niewiarygodne? Zdarza się częściej, niż nam się wydaje. Łamanie prawa pacjentek do intymności i godności przejawiające się w tym, że badania często prowadzone są w sytuacji niepozwalającej na poczucie bezpieczeństwa i komfortu w czasie udzielania świadczeń zdrowotnych, mało intymne warunki podczas badania (obecność osób postronnych podczas badania, także osoby asystującej czy matki), niezamykanie drzwi do gabinetu podczas badania (szczególnie praktykowane w instytucjach) – tak piszą o tych skandalicznych incydentach autorki badań i raportu.
Czy to aby nie przesadzone? Nie, zaświadczam. Kilka miesięcy temu, podczas pobytu w szpitalu, salowa weszła do łazienki, podczas gdy ja brałam prysznic. Niestety nie było możliwości zamknięcia drzwi – do dyspozycji pacjentów była jedynie tabliczka na drzwiach, co – jak widać – nie uchroniło mnie przez tym upokarzającym zdarzeniem. Nie spotkałam się z przeprosinami, zażenowaniem, skrępowaniem – sytuacja ta została uznana za normalną. Jak zatem musi zachowywać się personel przy kobietach z niepełnosprawnościami, gdzie panuje przekonanie, że skoro kobieta zmaga się z określoną niepełnosprawnością, np. intelektualną, to przecież nic nie rozumie? Brak empatii, zrozumienia, intymnej atmosfery doprowadza te kobiety do frustracji, poczucia wykluczenia, zniechęca do koniecznych badań profilaktycznych.
Wnioski płynące z badań są co najmniej smutne i przykre:
1.
W opiece medycznej istnieją problemy charakterystyczne dla grupy kobiet z niepełnosprawnościami, na które nie natrafiają niepełnosprawni mężczyźni ani kobiety bez niepełnosprawności. Nie chodzi tu jedynie o brak podjazdu dla wózków czy brak windy – chodzi o różnice klasowe. Nie każda kobieta może pozwolić sobie, głównie przez względy ekonomiczne, na skorzystanie z prywatnej opieki lekarskiej, dojazd do placówki taksówką, zatrudnienie pomocy asystentki czy tłumacza języka migowego.
2.
Dostępność usług ginekologicznych nie ogranicza się do kwestii związanych z dostępnością architektoniczną samego gabinetu. Bariery te mają dużo szerszy charakter i dotyczą: świadomości, problemów organizacyjno-proceduralnych, związanych z komunikacją i dostępem do informacji. Pacjentki z niepełnosprawnością słuchową często zderzają się ze ścianą w rejestracji, ponieważ nie ma możliwości umówienia się na wizytę internetowo czy za pomocą sms. Bez względu na niepełnosprawność kobiecie należy się godne traktowanie podczas wizyty, co oznacza intymność i poszanowanie dla jej zdrowia oraz pytań o nie.
3.
Kobiety z niepełnosprawnościami natrafiają na bariery na każdym etapie wizyty ginekologicznej. Znów nie chodzi jedynie o bariery architektoniczne, lecz również o umawianie wizyty, komunikację, pomoc w przygotowaniu się do badania, czy też rzetelne objaśnienie wyników badania.
4.
Zagwarantowane konstytucyjnie oraz wynikające z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami prawa kobiet z niepełnosprawnością do niedyskryminacyjnego dostępu do służby zdrowia nie są przestrzegane. Z tym wnioskiem nie można polemizować w świetle raportu „Przychodzi baba do lekarza”.
5.
Dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność w dostarczaniu usług zdrowotnych powoduje nie tylko utrudniony do nich dostęp, ale także ich niższą jakość. Co więcej, czego nie sposób nie zauważyć, kobiety nierzadko czują się zniechęcone do dalszych badań profilaktycznych z uwagi na bariery i przeszkody, z którymi dotychczas się spotkały.
6.
Kobiety z niepełnosprawnościami wciąż postrzegane są bardziej jako obiekty oddziaływań medycznych, a nie, jak wynika z zapisów konwencji – jako pełnoprawne odbiorczynie usług. Personel medyczny niezwykle często stwierdza, iż kobieta z niepełnosprawnością nie może być aktywna seksualnie, a zachorowanie na raka szyjki macicy jest w jej przypadku nierealne. To tak, jakby jej niepełnosprawność była na tyle wielką katastrofą zdrowotną, że żadna inna choroba nie ma już miejsca, żeby się przyplątać. Abstrahując od kobiet – sytuacja z życia wzięta: mój brat zmagający się z niepełnosprawnością nerwowo – mięśniową zachorował na nowotwór tarczycy. A więc tak, inne choroby również przytrafiają się osobom z niepełnosprawnościami.
Jako człowiek i jako kobieta nie godzę się z opisanymi wyżej sytuacjami. Nie godzę się z co najmniej niewłaściwym traktowaniem, wzgardzaniem, lekceważeniem, niepoważnym podejściem, dyskryminacją, setką barier. Nie wyrażam zgody na to, by kobiety mniej zdrowe niż ja musiały bać się, wstydzić, nie mieć prawa do właściwej opieki medycznej tylko dlatego, że nie zawsze są samodzielne.
Jednak mój głos, jeden cichy głos to zbyt mało, by cokolwiek się zmieniło. O tym musi pamiętać każdy z nas i każdy powinien mieć odpowiednio wykształconą wrażliwość na krzywdę osób nas otaczających. Wyciągnięcie pomocnej dłoni nie kosztuje wiele – najczęściej jest to tylko kwestia przełamania swoich uprzedzeń, wstydu. Spróbujmy, choć raz. Przecież to wszystko tak naprawdę zaczyna i kończy się na jednym. Na ludziach – na nas.